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Encadré aujourd’hui certes, mais la bascule culturelle est proposée et radicalement introduite dans la France de demain.

Le gouvernement parle de « chemin », de « possibilité » et non de droit nouveau… Mais avec une route tracée et son essence gratuite (remboursé SS), on créera rapidement un droit d’usage :

« J’y ai droit pensera Mme Michu » simplement trop vieille et trop isolée ?

Que viendrez-vous répondre, vous députés, si vous prenez la permanence de Jalmalv à la question nouvelle (depuis un mois, après le déblocage du Président) « Dites-moi comment je peux avoir un suicide ? »

 Retrouvez ici son intervention.

 "Le projet de loi prévoit notamment la création de maisons d'accompagnement pour les personnes en fin de vie et une aide à mourir pour les personnes atteintes d'une maladie incurable avec un pronostic vital engagé. Cette aide par produit létal est encadrée."

Dossier législatif 

• Projet de loi                (PDF, 590 Ko).
• Exposé des motifs   (PDF, 265 Ko)
• Etude d'impact          (PDF, 1678 Ko).
• Avis du Conseil d'Etat   (PDF, 820 Ko).
• Communiqué de presse du Conseil des ministres du 10 avril 2024

REPLAY YouTube de la soirée spéciale SFAP du 9 avril sur le décryptage du projet de loi.

• https://www.youtube.com/watch?v=H68Z1Ks3uDw 

Intervenants :

• Jean Leonetti
• Emmanuel Hirsch (philosophe)
• François Vialla (professeur de droit)
• Astrid Panosyan (députée Renaissance)

Regarder à compter de  43' 30"

Le 11 mars le président Macron annonçait la mise en route législative d’un projet de projet de loi sur l’aide à mourir. Vous le trouvez plus bas dans cette page, en dessous du présent article.

Dans les temps …

Le tempo tout d’abord : passage par le Conseil d’État en ce moment, retour au gouvernement, transmission à l’Assemblée nationale, le débat législatif sera lancé au moment de notre congrès début mai. Et loin d’être clos, soyons-en sûrs ! Au moins pourrons-nous aborder le congrès non plus sur des hypothèses mais sur un projet de loi explicite et stabilisé (sinon voté).

Sur les options désormais publiques, Jalmalv souligne ici plusieurs interrogations ou points de divergences, trois idées à grands traits. Et Jalmalv identifie aussi deux orientations possibles qui calent bien notre congrès.

Ça se discute, trois points qui fâchent …

1. Occulter le mot « euthanasie » est une 1ère tromperie. L’affichage d’un nouveau terme « aide à mourir » masque pour nous une différence essentielle entre la voie d’une assistance au suicide qui pourrait être lue comme un moindre mal et une voie d’euthanasie qui serait la pire.
   
   L’assistance au suicide maintient un rôle central de la personne, seule à même de décider et de poser l’acte. L’euthanasie entraine le glissement de la décision vers un tiers et ouvre le risque d’une influence sociale, familiale ou économique sur la personne vulnérable. Nous sommes tous témoins de sa fragilité.
   
2. Le traitement des cas de maladies avancées, incurables et génératrices de souffrances ou douleurs réfractaires au traitement, cas très peu nombreux en fait (0, 3% des décès, chiffre souvent cité), nous parait nécessaire mais pourrait relever d’un autre esprit de loi.
   
   Par exemple une exception dans le cadre de la loi Claeys-Leonetti, relevant d’une décision avant, et non d’un contrôle après, décision qui serait le fait d’un juge représentant de la société après avis d’un médecin, et non d’un seul médecin chargé de l’évaluation de la maladie.
   
3. Le glissement sémantique qui propose de remplacer les soins palliatifs par le vocable « soins d’accompagnement » appelle deux appréciations balancées :

Il introduit également « l’assistance à une mort provoquée » évoquée comme un « accompagnement » pour ne pas le nommer soin. Cette position est portant récusée par un maximum de soignants.

Plus avant, divers articles peuvent soulever discussions et désaccords, mais ce n’est pas ici le lieu de ce débat.

Et deux virages qui s’imposent pour notre congrès

En revanche, le projet de loi pose d’ores-et-déjà un cadre global nouveau sans ambiguïtés pour la société française :

• En premier, elle changera d’univers culturel. Avec cette potentielle loi, nous reconnaissons désormais la possibilité de mettre fin à nos jours une fois placés devant une vie jugée comme invivable ;
• En deuxième changement, nous attendrons de la société et de notre système de santé, une réponse sûre, non douloureuse et surtout, autorisée (non hors la loi).

C’est un basculement culturel de nos façons collectives de penser et d’agir, anthropologique disent certains, pour signifier qu’il s’agit là d’une philosophie sociétale.

Une donne si nouvelle touchera nos associations d’accompagnement, progressivement certes, mais directement au niveau de nos façons de penser et d’agir :

• En tant qu’association quand elle sera questionnée par le concitoyen qui s’interroge sur la loi nouvelle, ou qui cherche à mûrir ce qui serait le mieux pour lui (ou son proche), ou encore qui demandera « Pouvez-vous m’aider ? ». La question sera posée aux bénévoles de l’association comme aux bénévoles dans la cité à l’écoute du public. Elle le sera aussi aux responsables associatifs « Vous en pensez quoi dans votre association ? » 
  
• En tant qu’accompagnant bénévole auquel il pourra être demandé d’assurer l’accompagnement individuel d’une personne durant tout son parcours de soins et non plus comme aujourd’hui l’accompagnement d’une série de patients, en équipe dans un établissement. Ou d’accompagner jusqu’au dernier jour celui ou celle qui a choisi de programmer sa fin d’existence. Comment réagirons-nous ?

C’est également le sens de la réflexion préparatoire en association qui est suggérée d’ici au congrès (et que vous pouvez retrouver sur la page « Appel à contributions ».

Attention : les contributions des Associations sont attendues pour le 15 avril au plus tard.

Et vous, peut-être vous posez-vous déjà ces questions … Le partage en congrès vient à point pour cheminer et mûrir ensemble, en filigrane du débat national.

Le Comité congrès Jalmalv 2024

Version initiale du Projet de loi tel qu'il a été présenté au Conseil d'Etat le 15 mars

A la suite de diverses remontées des associations, nous avons simplifié le processus d'inscription : abandon du formulaire Hello Asso au profit, soit du très classique bulletin d'inscription papier pour les inscriptions individuelles, soit un tableau Excel pour les associations qui souhaitent faire une inscription groupée. 

Par ailleurs, pour tenir compte de l'éloignement de notre belle région (elle se mérite :), nous avons ajouté dans les documents la possibilité d'arriver avant le congrès et/ou de prolonger votre séjour à votre convenance.

Nous espérons que cela facilitera votre venue au Congrès.

Les dates du Congrès sont maintenues malgré le décalage par le gouvernement du calendrier d'examen de la loi.

En cas de paiement par chèque ou virement, compléter le bulletin d'inscription papier téléchargeable ici.

Les tarifs, conditions de règlement et modalités d'annulation sont indiqués à la page tarifs.

Votre inscription et les modalités d’hébergement vous seront confirmées par mail dès réception de votre règlement.

Une attestation individuelle de présence et de paiement vous sera remise sur place.

A l’heure, Jalmalv : avant la mi-décembre, notre congrès est désormais lancé ! Les inscriptions sont ouvertes ; le programme se dévoile. L’équipe de Jalmalv Hautes-Alpes est au rendez-vous.

Pas à l’heure, le chantier national sur la Fin de vie ! Des deux lignes de travail du gouvernement, seule la seconde sur le développement des soins palliatifs entre dans le domaine public, et encore sans son volet budgétaire (Le Monde du dimanche 10 et lundi 11 signé Béatrice Jérôme).

Fin janvier, début février nous dit le Président Emmanuel Macron …

A ce rythme nous nous rassemblerons aux Hyvans avant !

La psychiatrie nous dit que l’on peut rendre fou une personne mise devant une injonction paradoxale ! Et bien s’il en est ainsi des personnes, on peut se demander si ce danger peut également guetter les associations de bénévoles... 

En effet, suite à la convention citoyenne et au travail de la commission Chauvain, le gouvernement projette, d’un côté, un développement important des soins palliatifs (avec une exception à la Française !), et de l’autre, il validerait sous certaines conditions le suicide assisté (pardon, l’aide « médicale à mourir »). 

Il promet également dans le cadre du plan décennal, de favoriser la formation des futurs bénévoles en soins palliatifs (les indispensables corolaires), alors que dans le même temps il diminue de 20% le budget alloué à celle-ci via la CNAM/SFAP (merci Bercy !). Il semble qu’on doive à certains(es) fonctionnaires sympathisants(es) le report de cette mesure en 2025, un répit de deux ans !  A JALMALV HAUTES-ALPES, ça nous arrange plutôt ! Pour le congrès 2024 (remboursement de 50% au lieu de 40%, les trésoriers apprécieront), nous ne sommes pas passés loin mais cela en dit long sur le fond ! 

Le thème de notre congrès 2024, quelles que soient les avancées (?) législatives du moment, vient à point nommé pour nous inciter à encore mieux réfléchir et consolider notre position. Le jalon fort que nous proclamons déjà n’en sera que renforcé et pourra servir de balise dans l’univers « ubuesque » que nous préparent nos dirigeants en ce qui concerne la fin de vie. 

Ce congrès se présente déjà comme un grand moment pour notre Fédération et votre présence est plus que jamais souhaitée. On vous attend avec plaisir et impatience dans notre beau département des Hautes Alpes ! 

Dominique Seymat 

Président

Jalmalv Hautes-Alpes